En opdatering på Daniel ❤️

En opdatering på Daniel ❤️

En opdatering på Daniel ❤️

Der er efterhånden en del, vi gerne vil dele med jer – både nyt om behandlingen i Tyskland, en status på kemoforløbet og lidt om livet midt i det hele.

Daniel er godkendt til behandling i Tyskland ❤️

Først og fremmest har vi en virkelig god nyhed: Daniel er blevet godkendt til behandlingen i Tyskland.

Det er en kæmpe lettelse for os alle og giver os noget konkret at håbe på midt i en meget uvis tid.

Vi ved endnu ikke præcis, hvornår Daniel skal starte. Vi afventer en sammenligning af scanningerne fra september med den næste scanning i starten af november. Her skal lægerne vurdere, hvordan tumoren har reageret på strålebehandlingen og kemoterapien. Derefter skal vi tale med den tyske læge om det videre forløb. For skal Daniel starte behandlingen hurtigst muligt, eller giver det bedst mening at fortsætte det nuværende kemoforløb, som efter planen har omkring fem måneder tilbage.

Behandlingen i Tyskland består blandt andet af en vaccine, der placeres i tumoren i hjernen, kombineret med medicinen Avastin hver tredje uge. Avastin er godkendt i Danmark, men ikke til Daniels kræftform. Vi er derfor i gang med en ansøgningsproces og håber på at få medicinen godkendt til Daniel herhjemme. Det ville gøre en kæmpe forskel, hvis vi kunne undgå turen til Tyskland hver tredje uge for at få denne del af behandlingen.

Kemoterapien

Vi fandt undervejs ud af, at kemoplanen var lidt anderledes, end vi først havde troet. Daniel får fem dages intensiv kemoterapi i pilleform efterfulgt af tre ugers pause.

Den første omgang gik heldigvis godt, men anden omgang, hvor dosis er øget til tre gange dosis fra stråleforløbet, har været virkelig hård. Daniel har haft det rigtig skidt med kvalme, influenzalignende sygdomsfølelse, hovedpine, ekstrem træthed og mavepine. Han har selv beskrevet det som noget af det hårdeste, han nogensinde har prøvet.

Det er utroligt svært at se én, man elsker, have det sådan. Vi håber inderligt, at han får lidt kræfter tilbage i pausen, inden næste omgang begynder.

En særlig tak til Søndergaard ❤️

Fra hjertet skal der lyde en kæmpe tak til Daniels kammerat, Rasmus Søndergaard, for at tage Daniel med på sin stream og for den varme og personlige støtte, han gav Daniel. De mange fine og opmuntrende ord, han delte med og om Daniel, betyder utrolig meget for os. Søndergaard samlede en masse mennesker omkring Daniel, som sendte en overvældende mængde kærlighed, opbakning og støtte til indsamlingen. Det varmer os dybt at mærke, hvor mange der står sammen om Daniel. (Se et sammenklip af streamen her: https://youtu.be/Kt-30RLjbTU?is=miVnRVAVQ9WIEtJr)

Manchester med barndomsvennerne❤️

Daniel har også været en tur til Manchester for at se fodbold med to af sine barndomsvenner. Det var en mindeværdig tur, som vi er meget glade for, at han fik sammen med dem. Samtidig var turen hård for ham. Flyveturen, larmen og de mange indtryk gjorde det svært at finde ro, og Daniel var udkørt i godt en uge efter. Det minder os om, hvor meget sygdommen påvirker Daniels hverdag. Selv gode oplevelser kan kræve mange kræfter og efterlade ham fuldstændig drænet længe efter.

Familie og kvalitetstid ❤️

Midt i alt det svære forsøger vi at prioritere tiden sammen med familien og skabe gode minder. De små stunder med nærvær betyder mere end nogensinde, og Daniels niecer elsker at være sammen med deres sjove legeonkel.

Vininvestoren og årets julekalender❤️

På denne tid af året plejer Daniel at være dybt involveret i forberedelserne til Vininvestorens julekalender. Det er noget, han elsker, og derfor er han både glad for, at den igen er på vej, og samtid ked af, at han ikke kan være med på samme måde som tidligere.

Daniel forsøger at bidrage i det omfang, hans kræfter tillader det. Det betyder meget for ham stadig at kunne være en del af noget, han holder så meget af, selvom det i år bliver på en anden måde. Daniels venner/kollegaer er super opbakkende og forstående - de er guld værd!

Et kæmpe skud kærlighed❤️

Noget af det, der har gjort størst indtryk på os i den seneste tid, er den enorme kærlighed, Daniel og vi som familie bliver mødt med.

Der er så mange, der skriver, hjælper, viser omsorg, kommer med mad og tænker på os. Vi ved, at rigtig mange har skrevet til Daniel, og han vil oprigtigt gerne svare jer alle. Han bliver rørt over hver eneste besked, men behandlingen tager hårdt på ham, og han har desværre ikke altid overskud til at svare, selvom han gerne ville. Hvis du har skrevet uden at få svar, skal du derfor vide, at din besked stadig betyder meget. Derudover har Daniel delt en YouTube-video, hvor han selv sætter ord på, hvordan han står i alt det her. Den kan ses på følgende: https://youtu.be/45S0-eIFR0g?is=Nsj7hddJEF-clgrE Vi er dybt taknemmelige for alle jer, der følger med, støtter og hjælper os med at holde fast i håbet. Det betyder mere, end vi kan beskrive.

Vi fortsætter med at kæmpe ❤️

Vi ved endnu ikke, hvad de kommende scanninger viser, eller præcis hvordan det videre behandlingsforløb kommer til at se ud.

Men vi fortsætter med at undersøge mulighederne og kæmpe for Daniel. Vi forsøger samtidig at finde plads til både håbet, de svære dage og de gode stunder med dem, vi elsker.

Tak, fordi I er her. Tak, fordi I kæmper med os. Og tak, fordi I hjælper os med at holde fast i håbet.

Kærlig hilsen

Daniels familie ❤️